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Il ragazzo trascorre 20 ore al giorno sotto luce ultravioletta per sopravvivere
Ti sei mai chiesto come sarebbe la tua vita senza poter vedere il sole? Questo è il caso del ragazzo Ismail Ali 4 anni, affetti da sindrome di Crigler-Najjar, una malattia rara caratterizzata dall'incapacità del corpo di convertire ed eliminare la bilirubina nel sangue, causando la sua ascesa e di conseguenza una forma di ittero.
La bilirubina è un pigmento biliare derivato dalla degenerazione naturale dei globuli rossi. Un eccesso di questa sostanza nel sangue, è un segno che non viene adeguatamente filtrato e scartato dal fegato e può causare sordità, danni cerebrali o insufficienza d'organo.
Per il trattamento, Ismail deve passare 20 ore della vostra giornata in un stanza con luce ultravioletta, dove suona, mangia e dorme sotto gli effetti della luce. "È molto attivo, ama correre su e giù, saltare dentro. Ma il problema è che deve rimanere nel letto di medicina, quindi lo odia", ha detto sua madre Shahzia alla BBC. ha una sorella di 7 anni, voleva solo correre e giocare con lei, come un normale di 4 anni. Questo è quasi come una prigione per lui ". La malattia di Ismail colpisce solo uno su un milione di nascite.
La fototerapia è una procedura che mette il paziente sotto una luce blu fluorescente che gli atti rompere la molecola di bilirubina e facilitando la loro eliminazione da urine e nelle feci, questo il corpo è in grado di ridurre i suoi livelli.
Tuttavia, il corpo del ragazzo non può produrre l'enzima necessario per "rompere" la bilirubina nel sangue. Inoltre, più il bambino diventa vecchio, meno efficace è il trattamento.
Secondo l'ONG americana Nord, specializzata nel miglioramento della vita dei pazienti affetti da malattie rare, l'unica cura efficace per la sindrome di Crigler-Najjar sarebbe un trapianto di fegato.
Un amico di famiglia ha creato una campagna di raccolta fondi che consente l'assunzione di un badante a tempo pieno per aiutare i genitori, che mira a migliorare il più possibile la qualità della vita del minore.
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