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Spondilite anchilosante: Samuel racconta la sua storia di dolore e superare

Spondilite anchilosante: Samuel racconta la sua storia di dolore e superare

Il mio nome è Samuel Oliveira, hanno 37 anni e sono brasiliano. Sono nato a Bahia, ma ho vissuto a San Paolo per 13 anni. Ho una laurea in educazione fisica, una laurea e una laurea. Mi è stata diagnosticata una spondilite anchilosante (AS) nel 2006 quando avevo 27 anni ed ero al mio primo anno di college. Dopo un po 'di tempo di ricerca, senza trovare materiale informativo su EA, ho trovato un gruppo di pazienti nei social network. Da allora, ho creato un blog su EA, che in seguito è diventato un sito Web. Inizialmente, il blog era un diario e poi ha cominciato a usarlo come fonte di informazioni destinate ai pazienti.

Io sono uno dei membri fondatori di trovare ONG (Gruppo di sostegno per i pazienti reumatici). La mia vita professionale è stata totalmente influenzata dalle mie condizioni fisiche, in quanto ho reindirizzato la mia prestazione all'area acquatica. La mia vita sociale era già completamente limitata dalla malattia, ma non ero mai completamente inattivo. Ho sempre cercato di imparare cose nuove, di mantenermi attivo e di dissipare l'influenza psicologica che la malattia può avere sulle nostre vite.

Ho avuto momenti drammatici con EA. Ho avuto un intervento chirurgico per correggere una sequela intestinale causata indirettamente dalla malattia, ho dei limiti ai polsi, alle caviglie e ho avuto tre crisi che sono durate circa un anno e mezzo ciascuna. Ho usato i rimedi più potenti sul mercato per la gestione del dolore, ma non ero efficace. Attualmente mi occupo di medicina biologica, sono in remissione e senza alcuna indicazione sull'attività di EA.

L'anno 2006 è stato per me indimenticabile. È stato in quell'anno che ho fatto un passo programmato e sognato a lungo: mi sono iscritto al College of Physical Education. L'anno è andato bene, ma sfortunatamente per i drammatici eventi accaduti nella mia vita in luglio, ho avuto una diagnosi di cancro della pelle. Era la forma più semplice, un carcinoma a cellule basali. Nella mia infanzia, ho lavorato dall'età di cinque anni in agricoltura e senza alcuna protezione dal sole. Sebbene non debilitante, la diagnosi è stata una tragedia. Ho avuto una seria complicazione nella rimozione di materiale nell'area colpita per la biopsia. Ho anche avuto un'infezione. L'anno che è iniziato come un sogno è andato come un incubo.

Il dolore è iniziato

Nella seconda parte, ho iniziato ad avere molti dolori alla caviglia destra. Ho svolto consultazioni con medici clinici, ortopedici, specialisti di piede e caviglia e neurologi. Una moltitudine di trattamenti palliativi, fisioterapia, gesso e farmaci senza alcuna efficacia. Ho avuto una diagnosi di tendinite, tenosinovite e molti altri. I dolori peggioravano ogni giorno e le articolazioni stavano peggiorando. Teoricamente, secondo questi medici, sovraccaricando altre articolazioni. Il dolore era lancinante, non si era mai sentito tanto dolore.

In un atteggiamento disperato, fatto un tentativo sulla mia vita e ho finito al pronto soccorso dell'ospedale Das Clinicas (HC), Università di San Paolo. L'infermiera mi ha immediatamente medicato con antidolorifici e mi ha fatto visitare da un reumatologo. Aspettando il Dipartimento della Salute dello Stato, mi sono riferito a un ospedale lontano da casa mia. Vivo nella zona sud di San Paolo e sono stato mandato nella zona ovest. Ho iniziato il mio martirio per una corretta diagnosi e trattamento. In quel momento, ho perso il lavoro, perché non riuscivo a mantenere la qualità come prima.

Per due mesi che ho passato trattamento palliativo e stato diagnosticato un indifferenziata sieronegativi spondiloartropatia. Avevo paura perché con un nome così strano non dovrebbe essere semplice. Poi ritornai a HC, ma questa volta diretto dal reumatologo iniziare il trattamento con anti-infiammatori, analgesici e DMARDs, partendo da zero l'ipotesi diagnostica. Senza una diagnosi conclusiva, ma con un trattamento per una malattia reumatica sieronegativa, mi sono riferito alla clinica ambulatoriale del vicinato. Ero molto triste nel lasciare un centro di riferimento senza una diagnosi conclusiva, senza un trattamento efficace e senza miglioramento del quadro. Sono rimasto deluso. Tuttavia, in AME (Ambulatorio Medical Specialties), otto mesi dopo l'insorgenza dei sintomi, ha avuto la diagnosi di spondilite anchilosante, che è stato fino a quel momento una malattia totalmente sconosciuto per me.

Il miglioramento

In quel momento, mi fu diagnosticato, ma non mi sentivo migliorato nella mia immagine. Al contrario, stava già usando le stampelle, con i fianchi, le ginocchia, la colonna vertebrale lombosacrale e i polsi compromessi. Ad agosto, un anno dopo l'inizio di questo martirio, il mio dottore è entrato nel processo per rilasciare un nuovo farmaco biologico. Questo processo durò per mesi senza ricevere tali farmaci.

Senza il rilascio del farmaco, fui incaricato dal mio medico di cercare una ONG che sostenesse pazienti con malattie altamente complesse. Dopo 3 mesi, ho iniziato il trattamento. Era come un miracolo nella mia vita e ogni settimana era meglio. Questo avvenne nel 2007, all'inizio del secondo anno del College of Physical Education. Ero senza alcun dolore o un segno di attività di EA. Wow, quanto è bello poter camminare senza supporto, senza dolore e riprendere il controllo della tua vita!


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